A disfunção sexual, como é dito pelo doente na frase acima, “existe”, embora, como alertou a moderadora, “é muitas vezes um tabu tanto para os profissionais como para os doentes, que se sentem pouco à vontade para falar sobre este assunto”.

O enfermeiro José Ribeiro considera que “nem sempre é fácil abordar este tema no momento dos ensinos, pois esta é uma doença que afeta os jovens adultos, em plena idade ativa”.

No Hospital de Faro, onde está Madalena Lourenço, “fala-se de disfunção sexual abertamente”, embora, como fez questão de salientar, “quase nunca na primeira abordagem, a não ser que venha a dúvida ou solicitação para falar sobre o assunto”. De qualquer forma, a enfermeira informou que já tem encaminhado as pessoas que sofrem deste problema “para consultas fora do hospital em instituições que têm consultas de sexologia, de urologia e ginecologia”.

Questionada sobre se no Hospital Professor Doutor Fernando da Fonseca a vontade de ainda ser mãe é um dos fatores que condiciona a decisão terapêutica, Raquel Cunha respondeu: “Respeitamos o projeto de vida dos nossos doentes e, se quiserem uma gravidez a curto prazo, isso terá de condicionar a escolha da terapêutica, já se for um projeto futuro, é informada sobre a terapêutica que pode escolher, bem como sobre o planeamento familiar”.

No Hospital de Braga, segundo José Ribeiro, “essa é, desde logo, uma das questões colocadas na reunião da decisão terapêutica, embora não seja proibido iniciar uma medicação que possa eventualmente interferir com a gravidez e, depois, fazer uma paragem, informando a doente que a gravidez deve ser planeada”.

Já na opinião da enfermeira Madalena Lourenço, “se a mulher está em idade fértil e pretende engravidar, a terapêutica instituída terá isso em conta”.  Contudo, “se a gravidez for um projeto para mais tarde, a terapêutica deverá ser aquela que o médico entende ser a mais adequada para estabilizar a doença”, reforçou.

A propósito da decisão terapêutica, a moderadora afirmou que, “atualmente, estão envolvidos vários protagonistas nessa escolha, entre os quais os doentes e os enfermeiros, devendo sempre ser explicado ao portador de EM os prós e os contras de determinada medicação”.

De facto, os enfermeiros desta área participam cada vez mais nesse processo, como confirmaram os oradores. José Ribeiro sublinhou mesmo que estão “muito habilitados” e podem dar um enorme contributo para ajudar o doente a decidir melhor e fazer uma escolha mais de acordo com as suas vidas e suas expetativas”. 

 Sobre a imagem que os portadores de EM têm do enfermeiro da atualidade, Raquel Cunha considerou que esta “evoluiu muito”: “Hoje em dia, os doentes confiam muito em nós e depositam-nos a sua confiança”. Madalena Lourenço concordou, afirmando que “ao longo das duas últimas décadas tem-se registado uma evolução enorme, muito devido à formação que foi proporcionada”. Para a enfermeira do Hospital de Faro, “tem-se construído uma imagem de proximidade, de ligação e é agora percebida a importância de um enfermeiro se especializar nesta patologia”.

José Ribeiro lembrou que os doentes reconhecem cada vez mais que a intervenção dos enfermeiros melhora a sua qualidade de vida. “São pessoas jovens, com projetos de vida, e aqueles que aprendem a viver com a doença sentem em nós um porto de abrigo e que podemos ir de mão dada com eles”, conta o enfermeiro, lembrando que “quando têm algum problema, a primeira pessoa a quem se dirigem é ao enfermeiro, pois sentem que somos seus parceiros”.

Com efeito, como sintetizou a enfermeira Teresa Torres, a função do enfermeiro de referência é de “uma importância vital”, pois, “em todos os momentos do percurso do portador de Esclerose Múltipla, ele está apto para ajudar a solucionar os medos, obstáculos e dúvidas que vão surgindo, inclusive, a maior de todas elas, que é: ‘Porquê eu?’”.

Para o enfermeiro José Ribeiro, é fundamental que “no primeiro ensino seja explicado o que é um surto, que seja dito que se este for bem tratado pode ficar sem défices e sem progressão na doença, e informar o doente que podem existir novos surtos para os quais ensinamos a estar preparado”. Também Madalena Lourenço considera essencial “saber gerir as expetativas dos doentes, que, muitas vezes, só tomam consciência que têm uma doença grave quando têm um novo surto”. Raquel Cunha sublinhou a necessidade de, numa fase em que a doença não está controlada, “revisitar conceitos anteriores, a acompanhar estes doentes ainda mais de perto, prestando-lhes todo o apoio”.

A encerrar o debate, a moderadora salientou que esta mesa-redonda “permitiu mostrar que, apesar das diferentes realidades nacionais, os doentes com EM continuam a ter cuidados de excelência dentro das possibilidades e dos recursos de cada instituição. Teresa Torres concluiu que continuam a existir profissionais que “se dedicam e que se preocupam com a pessoa e com a melhoria da sua qualidade de vida”.

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