Catarina Esteves Santos, Enfermeira na Consulta de Imunodeficiência do Hospital de Cascais, especialista em Saúde Mental e Psiquiatria e elemento do Grupo de Trabalho de Enfermagem da Associação Portuguesa Para o Estudo Clínico Da Sida (APECS), destaca o modelo organizacional da consulta onde trabalha, pelos resultados “muito eficientes” na ligação, adesão e vinculação aos cuidados de doentes com infeção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH). Saiba mais no Anuário do Enfermeiro 2023. 

Nos últimos 40 anos o tratamento da infeção pelo VIH sofreu grandes alterações graças aos avanços da ciência que fizeram com que atualmente a terapêutica antirretroviral (TARV) seja altamente eficaz, sendo possível prescrever regimes medicamentosos simplificados de um comprimido por dia, com poucos ou nenhuns efeitos secundários e muito bem tolerados.

Esta evolução permitiu redefinir o prognóstico da doença que passou de doença invariavelmente mortal para doença crónica. 

A realidade da vivência atual desta doença permite-nos vivenciar novas situações e encarar novos desafios, tais como: 

– A possibilidade de eliminar a infeção por VIH quebrando a cadeia de transmissão -> Indetectável = Intransmissível; existe evidência científica robusta demonstrando que uma pessoa que vive com VIH (PVVIH), medicada e controlada deixa de poder transmitir o vírus (em relações sexuais, sangue e vertical – na gravidez);

– Tratamento simplificado e à data do diagnóstico;

– Profilaxia antes da exposição a contactos de riscos (profilaxia pré-exposição) e logo após o contacto (profilaxia pós exposição);

– A primeira geração de pessoas que estão a envelhecer com VIH;

– A primeira geração de jovens adultos que nasceram infetados por VIH e são agora pais de crianças seronegativas;

– Aumento de comorbilidades em idades mais precoces com impacto na qualidade de vida e nos resultados em saúde;

– Testes rápidos na comunidade que permitem diagnósticos precoces e eficaz ligação aos cuidados de saúde;

– Envolvimento e parcerias com as comunidade e municípios: Cidades na Via Rápida para Eliminar o VIH e Hepatites Víricas até 2030;

– Suprimir o estigma e discriminação associado à desinformação;

– Foco na qualidade de vida e tomada de decisão partilhada;

– Aumentar a literacia em saúde.

A condição e circunstâncias de estar doente, ou ser doente, não mudou, assim como as vias de transmissão da infeção por VIH que advêm de comportamentos considerados de risco.

A nova condição de estar doente e o impacto na saúde individual e/ou familiar pode marcar e desorganizar todos os que por ela passam e têm de a enfrentar para conseguir a aceitação. 

Esta circunstância pode tornar a pessoa mais frágil, vulnerável e com medo – fatores potencialmente desorganizadores e que dificultam a ligação aos cuidados e adesão ideal ao tratamento. Este risco exige equipas de saúde diferenciadas da qual faz parte a Enfermagem, com uma maior sensibilidade, formação e um maior compromisso para a integridade no atendimento à PVVIH e às pessoas em risco de adquirir infeção por VIH.

A qualidade e segurança dos cuidados devem ser prioridade e uma garantia absoluta da PVVIH que recorre às equipas de saúde. A acessibilidade a uma equipa de saúde diferenciada e eficaz são componentes importantes para a vivência adaptativa à nova condição de saúde. 

A qualidade do cuidado prestado está diretamente relacionada à preparação adequada dos profissionais de saúde. Esta depende do desenvolvimento de competências essenciais que devem abranger três elementos específicos: conhecimento, competências e atitudes.

Trabalho na consulta de Imunodeficiência do Hospital de Cascais – com a coordenação da Dr.ª Inês Vaz Pinto, onde são seguidos doentes com infeção VIH e co-infecção a VHC/ VHB, com idade igual ou superior a 18 anos, inscritas no SNS e residir na área afeta ao hospital. 

Acreditamos que é fundamental o acolhimento e acompanhamento de Enfermagem com competências diferenciadas, como elemento da equipa de saúde que vai cuidar da PVIH.

O envolvimento pela Enfermagem é realizado logo à admissão, na consulta de Acolhimento ou de primeira vez.  Esta consulta realiza-se imediatamente antes da consulta médica – o foco é a aceitação do estado de saúde e a promoção de uma adesão ótima ao regime medicamentoso e plena retenção aos cuidados.

A consulta permite ao utente gerir de forma eficaz e resiliente a nova condição de saúde, adaptar-se e reorganizar-se com o novo diagnóstico de forma empoderada, informada e esclarecida.

As intervenções da Enfermagem são várias e fundamentam-se na educação para a saúde sobre a doença. Fazem-se os ensinos inerentes ao diagnóstico, ao utente e/ou família se, e quando, o doente o desejar: a doença, a evolução, o regime medicamentoso, a eficácia de medicação, as vias de transmissão, os cuidados a ter no dia a dia, os ensinos acerca do comportamento sexual, confidencialidade e sigilo profissional. Reforçam-se os ganhos em saúde com a vigilância eficaz da doença e a perda de saúde quando há incumprimento do plano terapêutico. Procura-se identificar as barreiras à adesão de forma a conseguirmos prever/ antecipar problemas. Finalmente, são realizados ensaios sobre os procedimentos da consulta para a realização de análises, levantamento de medicação e acessos à consulta.  Quando existe o desejo do utente, também se colabora na revelação de diagnóstico a terceiros.

A mais-valia da consulta de acolhimento pela Enfermagem prende-se com a autoeficácia do indivíduo na gestão da doença e na reorganização face ao novo diagnóstico. O objetivo principal é conseguir a manutenção da ligação e retenção nos cuidados de saúde, integrar o utente como parte da equipa de saúde e assim atingir o máximo de ganhos em saúde.

A participação ativa e informada da PVVIH na tomada de decisão é muito importante, por isso, é necessário informar, educar, esclarecer e responsabilizar o principal interveniente no processo com comportamento de procura de saúde.

O papel da Enfermagem na área do VIH pode ser extenso, com uma ampla abrangência, desde a prevenção e rastreio, passando pela prestação de cuidados em todas as dimensões do cuidar, e a sua execução em variados contextos, dentro e fora do hospital. 

Uma equipa multidisciplinar, da qual faz parte um enfermeiro com conhecimentos diferenciados e competências especializadas, permite garantir cuidados centrados na pessoa, com foco na promoção de respostas positivas a nível individual, prevenção de doenças e ganhos em saúde na pessoa como um todo, inseridos na família e na comunidade.

Os cuidados de enfermagem devem ser de excelência para garantir que as PVVIH são colocadas no centro de tudo o que fazemos, por isso as competências de Enfermagem na infeção por VIH devem fundamentar-se em: 

1. Estabelecer uma relação de ajuda, empática e de confiança, no acolhimento e atendimento à PVVIH e família;
2. Prestar cuidados de Enfermagem individualizados, humanizados e holísticos, com base em conhecimentos científicos e técnicas atualizadas;
3. Desenvolver habilidades científicas, técnicas e relacionais, de forma a poder prevenir complicações inerentes à doença e tratamentos;
4. Ajudar a PVVIH e família a desenvolverem estratégias que visem a maximização do potencial de saúde, a prevenção de doenças associadas, a eficiência do tratamento prestado, a reinserção social e a continuidade de cuidados, com o objetivo de promoção da Saúde;

As intervenções autónomas de Enfermagem vão ao encontro das necessidades específicas da pessoa no momento de confrontação com o diagnóstico. Sabemos que o diagnóstico tem um impacto significativo na vida da pessoa, e através da prestação de cuidados de qualidade e holísticos potenciamos a mobilização dos recursos interiores da pessoa para que a adaptação e aceitação da condição de viver com VIH aconteça de forma construtiva e empoderada.

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A Organização das Nações Unidas (ONU) decidiu acelerar a resposta à pandemia de sida, apesar da contrariedade dos russos np que toca a consumidores de drogas e homossexuais.

Uma declaração política foi adotada pela assembleia geral da ONU, onde se sublinhou a necessidade de ajudar consumidores de drogas por injeção, trabalhadores sexuais, homossexuais, pessoas transgénero e prisioneiros que estejam sob risco de contração do VIH.

A epidemia de VIH tem estado em declínio ao longo da última década, mas ainda existem 36,7 milhões de pessoas no mundo que vivem com o VIH/sida, na sua maioria na África subsariana.

O secretário-geral da ONU, Ban Ki-moon, afirmou aos delegados que “a sida está longe de ter acabado” e que o mundo tem uma oportunidade nos próximos cinco anos para “alterar radicalmente a trajetória da epidemia”.

O secretário-geral da ONU apelou ao tratamento e ao cuidado “sem discriminação” de todas as pessoas que vivem com o VIH. De forma específica, apontou “jovens, migrantes, mulheres e raparigas, trabalhadores sexuais, homens que têm sexo com outros homens, pessoas que injetam drogas, pessoas transgénero e prisioneiros”.

A declaração política assenta no plano anterior da ONU, aprovado há cinco anos, mas agora enfatiza o cuidado com os mais vulneráveis à infeção do VIH.

A Federação Russa, solicitou mudanças ao novo foco, acrescentando referências à legislação nacional no que se refere a homossexuais, consumidores de droga e prisioneiros, informaram diplomatas e grupos da sociedade civil.

As propostas russas foram rejeitadas por receio de poderem permitir à Federação Russa, ao Irão e a outros países, que criminalizam a homossexualidade, negarem tratamentos e cuidados a homossexuais.

A ministra da Saúde russa, Veronica Skvortsova, afirmou durante a reunião que os governos têm o “direito soberano” de decidir a sua estratégia de saúde pública.

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O grupo de ativistas sobre tratamentos de VIH/SIDA quer que o parlamento aprove uma resolução com medidas de maior apoio a estes doentes, como a redução do preço dos medicamentos e melhores respostas para grupos mais vulneráveis.

O GAT – Grupo Português de Ativistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA vai na quarta-feira à Comissão Parlamentar de Saúde para auscultar a disponibilidade das várias forças partidárias para uma resolução da Assembleia da República sobre as epidemias de VIH, Tuberculose, Hepatites Virais e Infeções Sexualmente Transmissíveis (IST).

Segundo Luís Mendão, dirigente do GAT, é pertinente rever a primeira resolução sobre o VIH, que foi aprovada em 2011, pois houve “uma série de coisas que foram recomendadas que não chegaram a ser implementadas, mas também houve avanços científicos e novos conhecimentos sobre as epidemias que fazem com que seja necessário rever a resolução de 2011”.

Entre as medidas preconizadas pelo GAT está a criação de centros que façam o rastreio a várias doenças transmissíveis pela mesma via.

“Não faz sentido abrir centros de rastreios apenas para VIH quando há doenças, como a tuberculose ou a hepatite C, que podem estar relacionadas e ter a mesma via de transmissão”.

Outra medida que o GAT considera ser urgente desenvolver é a de adaptar o Serviço Nacional de Saúde (SNS) aos grupos e populações mais vulneráveis e expostos, como é o caso dos reclusos, dos consumidores de drogas injetáveis, dos homens que fazem sexo com outros homens, imigrantes da África subsariana e trabalhadores sexuais.

“Estes centros de rastreio devem ser adaptados para responder às necessidades destas populações. Os nossos centos de saúde muitas vezes não têm resposta adequada a pessoas com outra língua, com sexualidade minoritária, ou com uso de droga”, explicou, acrescentando: “queremos que o SNS funcione melhor e pensamos que deve ser complementado por respostas específicas para determinadas populações”.

Outro assunto que o GAT também vai levar à Comissão de Saúde é o problema do preço dos medicamentos, “que continua a não ser suficientemente colocado como prioridade”.

“Aumenta muito o número de pessoas a serem tratadas, mas isso não é possível sem renegociação dos preços praticados”, afirma Luís Mendão.

O responsável lembrou que existem atualmente cerca de 30 mil pessoas em tratamento, com um custo que ronda os 250 milhões de euros ano.

A manterem-se estes custos, se forem tratadas mais 15 mil pessoas nos próximos quatro anos, que é o grande objetivo da Organização Mundial de Saúde, significará um aumento de 50% com medicamentos, afirmou, acrescentando que no caso do VIH os medicamentos são 80% dos custos totais do tratamento.

No entanto, sublinhou que as associações não devem servir só para gastar dinheiro ou para pressionar os Governos a negociar baixas de preço, devem também servir para alocar as despesas.

“Não queremos ser usados para pressionar a baixar o preço dos medicamentos sem que haja um compromisso político para tratar mais e melhor. As pessoas devem começar a ser tratadas logo que diagnosticadas e ser diagnosticadas o mais cedo possível”, salientou.

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A infeção pelo HIV está a aumentar na Europa a preocupado com este fenómeno o GAT – Grupo de Ativistas em Tratamentos vai distribuir preservativos na cidade de Lisboa no dia 12 de fevereiro, e assim assinalar o Dia Internacional do Preservativo.

Promover o uso do preservativo como meio de prevenção da infeção pelo VIH e outras infeções sexualmente transmissíveis é o objetivo da associação que decidiu ainda celebrar a efeméride com a pintura de um mural pelo street artist Hibashira.

Lusa

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Uma equipa de investigadores liderada pelo português Fernando Garcês Ferreira conseguiu dar mais um passo para uma possível vacina contra o vírus da Sida, ao determinar como anticorpos muito potentes evoluem em contacto com o VIH.

Em 2014, o grupo de cientistas, do Scripps Research Institute, nos Estados Unidos, descobriu que uma família de anticorpos muito potentes que se desenvolveu numa pessoa infetada com o VIH – a PGT121 – neutralizava não apenas o vírus que infetava essa pessoa, mas também 80 por cento de todas as variantes do vírus que existem nos humanos no mundo.

“Uma família de anticorpos que se poderia adaptar rapidamente às constantes modificações do vírus, o que nos dá esperança de que o sistema imunitário humano é capaz de controlar [a infeção]”, assinalou à Lusa o investigador Fernando Garcês Ferreira, coordenador do estudo.

Feita a descoberta, a equipa lançou-se a um novo desafio: saber como esses anticorpos, produzidos nas células B (células do sistema imunitário), evoluíam no organismo em contacto com o vírus, que “está em constante mutação para escapar à ação do sistema imunitário”.

Depois, “reproduzir essa evolução numa vacina”, explicou Fernando Garcês Ferreira.

Segundo o investigador, “a evolução dos anticorpos PGT121, que é provável ter demorado 2-3 anos [numa pessoa infetada com o VIH], está intimamente ligada à própria evolução do vírus, neste caso para escapar à ação dos anticorpos PGT121”.

Recorrendo a técnicas da biologia estrutural, a equipa obteve imagens moleculares tridimensionais, de resolução atómica, da evolução dos anticorpos (que são proteínas, moléculas) em contacto com o VIH, para “chegarem a uma forma eficiente” de neutralizar o vírus.

Para Fernando Garcês Ferreira, é possível, pois, “fazer uma vacina que dirija os anticorpos PGT121 a evoluírem desta maneira”.

O investigador vai mais longe: “Vamos entender de tal maneira como o sistema imunitário funciona que vamos ser capazes de desenvolver vacinas seja para o que for”.

Um protótipo da vacina, que já está a ser testado em ratinhos, foi ‘desenhado’ pelo mesmo grupo de cientistas, que se socorreu de tecnologias de biologia molecular.

Com este método, ‘desenharam’ a expressão de proteínas da superfície do vírus, que, explicou Fernando Garcês Ferreira, são as únicas reconhecidas pelo sistema imunitário humano como invasoras, e, por isso, são o alvo de ação dos anticorpos PGT121.

De acordo com o investigador, são essas proteínas do vírus, “proteínas do envelope do VIH”, que vão ser a vacina.

As proteínas virais terão de ter “ligeiras modificações” para “estimularem o sistema imunitário a produzir os anticorpos” no ponto desejável para ‘matar’ o VIH, adiantou.

Os resultados da mais recente investigação da equipa de Fernando Garcês Ferreira foram publicados esta semana na revista Immunity.

Lusa

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Quase 200 pessoas com infeção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) morreram em 2014, das quais 126 com sida, indica o relatório “Infeção VIH/SIDA: a situação em Portugal”, elaborado pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA).

Da autoria do Departamento de Doenças Infeciosas do INSA, o documento indica que, de acordo com as notificações recebidas no INSA até 30 de junho de 2015, em 2014 foram diagnosticadas 920 novas infeções por VIH.

No mesmo ano foram registados 196 óbitos ”em pessoas com infeção por VIH, das quais 126 em estadio sida”.

“A maioria das mortes (78%) observou-se em homens e a idade mediana à data do óbito foi de 49 anos. Em 43% dos heterossexuais a morte ocorreu nos cinco anos subsequentes ao diagnóstico, enquanto para 70% dos toxicodependentes as mortes aconteceram 10 ou mais anos após o diagnóstico de infeção por VIH”, lê-se no relatório, a que a Lusa teve hoje acesso, quando se assinalada o Dia Mundial da Luta Contra a Sida.

Desde 1983 foram notificados em Portugal 52.694 casos de infeção por VIH.

Os autores alertam para “o aumento do número de novos diagnósticos de infeção por VIH em homens que têm relações sexuais com homens (HSH)”, o qual consideram uma “causa de preocupação”.

“Uma maior consciencialização dos profissionais de saúde para este facto e a eventual criação de estruturas de base comunitária específicas para HSH poderão contribuir para melhorar a prevenção e diagnóstico precoce neste grupo”, prossegue o documento.

A maioria (71,1%) dos casos de infeção pelo VIH ocorreu em naturais de Portugal.

“Dos 235 casos que referiam ter nascido noutro país, 70,6% provinham da África subsariana e 21,3% da América latina”, refere o documento.

Lusa

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Perto de 1.500 doentes com VIH em situação de elevada dependência correm o risco de ficar sem apoio social porque as instituições que os ajudam não têm dinheiro para o próximo ano, disse à Lusa o presidente da Abraço.

Em causa estão doentes muito dependentes destas instituições, designadamente em apoio domiciliário ou até acamados em unidades residenciais.

“No final deste ano ficamos sem financiamento e, a partir de janeiro, oito instituições operantes na área do VIH, 10 projetos no total, ficam a descoberto em termos de financiamento. Estamos a falar de pessoas em situação de elevada dependência, que precisam de apoio domiciliário diário, estamos a falar de uma unidade residencial que tem pessoas acamadas e nós não sabemos em janeiro o que havemos de fazer nem com os utentes nem com os funcionários destes projetos”, desabafou Gonçalo Lobo.

O problema foi conhecido quarta-feira passada (25 de novembro), durante uma reunião com o presidente do Programa Nacional para a Infeção VIH/Sida.

“Tivemos uma reunião com o Dr. António Diniz e vamos ter um problema ainda maior em mãos que é o que é que vamos fazer à quantidade de utentes que temos em respostas sociais e que a partir de janeiro não vão ter mais apoio por parte do Estado, do Governo”, afirmou Gonçalo Lobo.

Segundo dados recolhidos pela Abraço, sete instituições que operam nas regiões de Lisboa, Porto, Amadora, Odivelas e Cascais – Abraço, Liga Portuguesa Contra a Sida (LPCS), Sol, Positivo, Ser+, AJPAS e Passo a Passo – prestam apoio social a 1.492 doentes com VIH Sida, entre os quais 14 crianças na associação Sol.

Em causa ficam também uma centena de funcionários – 59 contratados e 41 em regime de prestação de serviços – a quem as associações não sabem o que fazer.

Na dependência da LPCS estão 629 utentes que correm o risco de ficar sem respostas sociais, problema extensível aos 165 utentes ajudados pela Abraço.

“A nossa grande preocupação é o que fazer, no caso da Abraço, a cerca de 200 pessoas que não sabemos onde havemos de colocá-las e a cerca de 40 a 50 funcionários que não sabemos o que fazer em relação a eles”, disse Gonçalo Lobo.

Para tentar encontrar uma solução para o problema, as associações vão entregar uma carta ao Governo, vão pedir audiências e no dia 1 de janeiro vão juntar-se na Assembleia da República para “manifestar o seu luto perante a situação”.

“Não é possível continuar neste funcionamento de todos os anos não sabermos qual a continuidade para o ano que vem. Depois, passados quatro anos não sabemos o que fazer aos utentes, e estamos a falar de pessoas que já estão connosco há 15 anos. É impensável não continuarmos com estas pessoas e não sabemos como vão ser absorvidas pelo sistema, se elas têm sequer enquadramento”, afirmou o responsável da Abraço.

A falta de verbas para o próximo ano coloca-se porque o anterior programa de financiamento (ADIS) contemplava quatro anos, que terminam no final deste ano e findo o qual é necessário abrir novo concurso público, o que só poderá acontecer depois de aprovado o Orçamento do Estado.

“O Orçamento do Estado só está previsto para fevereiro, por isso só depois disso é que a Direção-Geral da Saúde pode abrir novo concurso. Até que o concurso esteja finalizado demora cerca de 3 meses, por isso estamos a falar em junho do ano que vem, senão mais tarde”.

Gonçalo Lobo explicou que as instituições não têm capacidade financeira instalada para dar resposta a seis meses de funcionamento de apoios domiciliários, de unidades residenciais e de centros de atendimento.

Inicialmente a Abraço tinha previsto dedicar o Dia Mundial de Luta contra a Sida, que se assinala no dia 1 de dezembro, às comunidades imigrantes, uma prioridade que foi relegada para segundo plano, quando tomou conhecimento da grave situação financeira que tem à porta.

Lusa/Jornal Enfermeiro

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