A disfunção sexual, como é dito pelo doente na frase acima, “existe”, embora, como alertou a moderadora, “é muitas vezes um tabu tanto para os profissionais como para os doentes, que se sentem pouco à vontade para falar sobre este assunto”.

O enfermeiro José Ribeiro considera que “nem sempre é fácil abordar este tema no momento dos ensinos, pois esta é uma doença que afeta os jovens adultos, em plena idade ativa”.

No Hospital de Faro, onde está Madalena Lourenço, “fala-se de disfunção sexual abertamente”, embora, como fez questão de salientar, “quase nunca na primeira abordagem, a não ser que venha a dúvida ou solicitação para falar sobre o assunto”. De qualquer forma, a enfermeira informou que já tem encaminhado as pessoas que sofrem deste problema “para consultas fora do hospital em instituições que têm consultas de sexologia, de urologia e ginecologia”.

Questionada sobre se no Hospital Professor Doutor Fernando da Fonseca a vontade de ainda ser mãe é um dos fatores que condiciona a decisão terapêutica, Raquel Cunha respondeu: “Respeitamos o projeto de vida dos nossos doentes e, se quiserem uma gravidez a curto prazo, isso terá de condicionar a escolha da terapêutica, já se for um projeto futuro, é informada sobre a terapêutica que pode escolher, bem como sobre o planeamento familiar”.

No Hospital de Braga, segundo José Ribeiro, “essa é, desde logo, uma das questões colocadas na reunião da decisão terapêutica, embora não seja proibido iniciar uma medicação que possa eventualmente interferir com a gravidez e, depois, fazer uma paragem, informando a doente que a gravidez deve ser planeada”.

Já na opinião da enfermeira Madalena Lourenço, “se a mulher está em idade fértil e pretende engravidar, a terapêutica instituída terá isso em conta”.  Contudo, “se a gravidez for um projeto para mais tarde, a terapêutica deverá ser aquela que o médico entende ser a mais adequada para estabilizar a doença”, reforçou.

A propósito da decisão terapêutica, a moderadora afirmou que, “atualmente, estão envolvidos vários protagonistas nessa escolha, entre os quais os doentes e os enfermeiros, devendo sempre ser explicado ao portador de EM os prós e os contras de determinada medicação”.

De facto, os enfermeiros desta área participam cada vez mais nesse processo, como confirmaram os oradores. José Ribeiro sublinhou mesmo que estão “muito habilitados” e podem dar um enorme contributo para ajudar o doente a decidir melhor e fazer uma escolha mais de acordo com as suas vidas e suas expetativas”. 

 Sobre a imagem que os portadores de EM têm do enfermeiro da atualidade, Raquel Cunha considerou que esta “evoluiu muito”: “Hoje em dia, os doentes confiam muito em nós e depositam-nos a sua confiança”. Madalena Lourenço concordou, afirmando que “ao longo das duas últimas décadas tem-se registado uma evolução enorme, muito devido à formação que foi proporcionada”. Para a enfermeira do Hospital de Faro, “tem-se construído uma imagem de proximidade, de ligação e é agora percebida a importância de um enfermeiro se especializar nesta patologia”.

José Ribeiro lembrou que os doentes reconhecem cada vez mais que a intervenção dos enfermeiros melhora a sua qualidade de vida. “São pessoas jovens, com projetos de vida, e aqueles que aprendem a viver com a doença sentem em nós um porto de abrigo e que podemos ir de mão dada com eles”, conta o enfermeiro, lembrando que “quando têm algum problema, a primeira pessoa a quem se dirigem é ao enfermeiro, pois sentem que somos seus parceiros”.

Com efeito, como sintetizou a enfermeira Teresa Torres, a função do enfermeiro de referência é de “uma importância vital”, pois, “em todos os momentos do percurso do portador de Esclerose Múltipla, ele está apto para ajudar a solucionar os medos, obstáculos e dúvidas que vão surgindo, inclusive, a maior de todas elas, que é: ‘Porquê eu?’”.

Para o enfermeiro José Ribeiro, é fundamental que “no primeiro ensino seja explicado o que é um surto, que seja dito que se este for bem tratado pode ficar sem défices e sem progressão na doença, e informar o doente que podem existir novos surtos para os quais ensinamos a estar preparado”. Também Madalena Lourenço considera essencial “saber gerir as expetativas dos doentes, que, muitas vezes, só tomam consciência que têm uma doença grave quando têm um novo surto”. Raquel Cunha sublinhou a necessidade de, numa fase em que a doença não está controlada, “revisitar conceitos anteriores, a acompanhar estes doentes ainda mais de perto, prestando-lhes todo o apoio”.

A encerrar o debate, a moderadora salientou que esta mesa-redonda “permitiu mostrar que, apesar das diferentes realidades nacionais, os doentes com EM continuam a ter cuidados de excelência dentro das possibilidades e dos recursos de cada instituição. Teresa Torres concluiu que continuam a existir profissionais que “se dedicam e que se preocupam com a pessoa e com a melhoria da sua qualidade de vida”.

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Com o objetivo de “contextualizar os cuidados que são prestados de norte a sul do país” aos doentes com EM, este debate incluiu profissionais de enfermagem de vários hospitais nacionais, começou por informar a moderadora, acrescentando que escolheu como fio condutor para a discussão “frases recolhidas de fóruns e blogues de doentes relativamente à sua patologia e à sua perspetiva sobre os profissionais de saúde”.

Tendo como mote a primeira frase, em cima, a enfermeira Teresa Torres, do Hospital Pedro Hispano, questionou os oradores sobre qual o momento em que é feita a primeira consulta de enfermagem. O enfermeiro José Ribeiro, do Hospital de Braga, começou por partilhar que, no seu hospital, “infelizmente”, não existe a consulta de enfermagem de EM instituída, informando que, “regra geral, o primeiro contacto com os doentes é na fase de início da terapêutica”. Já a enfermeira Madalena Lourenço, do Hospital de Faro, revelou que o primeiro contacto acontece geralmente em hospital de dia “quando os doentes fazem a punção lombar” ou, por vezes, “quando é chamada ao internamento após o diagnóstico para ver o doente”.

Tal como Madalena Lourenço, a enfermeira Raquel Cunha, do Hospital Professor Doutor Fernando da Fonseca, tem o primeiro contacto com o doente na altura dos exames complementares de diagnóstico, na punção lombar, tratando-se de um momento em que, embora o diagnóstico não esteja delineado, as pessoas colocam algumas questões. “Após o diagnóstico, os doentes são então reencaminhados para a consulta de enfermagem, mesmo sem medicação estabelecida, onde fazemos o ensino da doença”, explicou.

Na fase inicial da doença, em que as pessoas se apercebem da sua gravidade e da sua cronicidade “é expetável que estes sintam medo e muitas dúvidas, sendo fundamental saber envolvê-los”, considerou a moderadora.

Para a enfermeira Raquel Cunha, “esse envolvimento é feito desde logo na consulta ou no momento da punção lombar, através da cedência de um número de telefone para onde podem telefonar quando têm dúvidas”. Esta posição é também justificada: “Desta forma, sentem-se mais seguros, sentem que estão a ser acolhidos, além do facto de sermos enfermeiros de referência facilitamos esse processo de confiança e de criação de laços no acompanhamento presencial dos doentes para os ensinos”.

“Apesar de não existir um circuito formal para estes doentes e de não haver consulta específica”, a enfermeira Madalena Lourenço sublinhou que “as pessoas sabem que existe enfermeiro de referência para a EM”, no Hospital de Faro, confessando estar “sempre disponível”, mesmo “quando os doentes chegam de repente” ao hospital de dia, vindos da consulta acompanhados pelo médico – e “perturbados”.

José Ribeiro, por sua vez, lamentou a não existência de enfermeiro de referência no Hospital de Braga, apesar de, como salientou, “participar sempre na decisão da escolha terapêutica”. Posteriormente, é apenas na primeira consulta em hospital de dia que abordam o doente para “perceber o que sabe sobre a doença, o que pensa que será a sua vida a partir daí, as suas expetativas e anseios”, fazendo, inclusive, os ensinos.

A propósito da facilidade ou não de envolver um cuidador no processo, Teresa Torres lembrou que “há doentes que acabam mesmo por esconder o diagnóstico por não se quererem expor”.

A experiência de José Ribeiro é “mista”: “Cerca de metade vem sozinha à consulta e a outra metade acompanhada, mas também depende do tipo de terapêutica prescrita, porque, até há uns tempos, os fármacos eram quase todos injetáveis e agora, felizmente, existem muitas opções orais”. Ou seja, segundo o enfermeiro, “a medicação oral é mais fácil de assumir e de tomar”, embora prevaleça a necessidade de ensinar estratégias que ressaltem a importância da adesão à terapêutica, bem como de ter alguém que conheça a doença.

Segundo Madalena Lourenço, “é fundamental a envolvência de um cuidador, de um familiar”, mas, quando o doente não quer ter acompanhante, essa vontade é respeitada. “É nossa missão mostrarmos como é importante envolver o cuidador, de forma a que compreendam a dimensão da doença e que continuem com uma boa união e ambiente familiar”, defende, acrescentando que, se for percetível a inexistência de uma retaguarda, são procuradas estratégias para “conseguir a melhor solução para cada caso”.

Questionada sobre as opções utilizadas nas situações em que há uma recusa total e absoluta, tanto do portador de querer ser acompanhado ou da falta de abertura e compreensão por parte da família, Raquel Cunha lembrou a importância dos folhetos informativos sobre a doença – “pode ser que em casa alguém leia…”. Além disso, “esses casos são discutidos em reunião multidisciplinar, na qual é feita a ligação e o encaminhamento de acordo com as necessidades, sejam psiquiátricas ou de assistência social, entre outras”, observou a enfermeira do Hospital Professor Doutor Fernando da Fonseca.

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