Doenças raras: o papel do enfermeiro e o peso da emoção na relação com o doente

sexta, 16 outubro 2020 08:02

As doenças raras estiveram em foco numa das suas sessões que decorreram em paralelo no âmbito do Workshop Virtual Enfermeiros, tendo sempre como denominador comum a dialética razão versus emoção. E a conclusão transversal às diversas intervenções aponta para o peso significativo que a emoção tem no tratamento dos doentes com estas patologias, em particular na relação de proximidade que o enfermeiro estabelece com os próprios e com as famílias.

Enf. Berta 2. png original 1 63f91Os temas específicos – Doença de Gaucher, Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Pompe e Doença de Fabry foram apresentados em duas salas. A primeira, com moderação da enfermeira Berta Augusto, contou com as intervenções das enfermeiras Andreia Rocha, do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital de Santa Maria, e Joana Marçal, do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra. Já a segunda sala foi moderada por Elisabete Carvalho, Rare Diseases Medical Science Liason, e teve o contributo da enfermeira Fátima Lopes, do Centro Hospital Universitário de São João, bem como da psicóloga clínica Ana Ferreira, do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital de Santa Maria.

A enfermeira Andreia Rocha centrou-se na Doença de Gaucher, começando por enquadrar os critérios de prevalência, bem como por caracterizar uma patologia que – disse – constitui um desafio para a pessoa, para a família, para a comunidade científica e para os profissionais de saúde. Descreveu os três fenótipos existentes, sendo que o tipo 1 (forma crónica e não neurológica) corresponde a 95% dos casos. Abordou ainda as manifestações clínicas associadas, considerando que os sintomas, muitas vezes inespecíficos e incompreendidos, como a dor, constituem uma grande carga emocional.

As opções terapêuticas foram igualmente contempladas na sua intervenção: “Existem dois tipos de terapêutica para esta doença, as terapêuticas de substituição enzimática e as terapêuticas de redução de substrato. Na primeira terapêutica, estamos a aumentar os níveis da enzima que estão em falta no organismo. Na terapêutica de redução de substrato, estamos a inibir a produção de substrato”, afirmou a enfermeira.

Relativamente a esta última, colocou a questão da adesão à terapêutica, “determinante para o sucesso” e um dos “pontos essenciais a avaliar e a monitorizar”, sendo que este processo deve ser assumido por uma equipa multidisciplinar. Neste ponto, analisou os fatores que podem impedir o doente de seguir as recomendações do profissional de saúde, entre os quais os fatores socioeconómicos, mas também relacionados com o sistema de saúde, com a própria doença, com o tratamento ou com o doente.

E neste contexto apontou algumas estratégias para promover a mudança comportamental do doente, levando a melhores resultados. Mencionou, a propósito, o papel dos enfermeiros no estabelecimento de uma relação terapêutica com o doente.

Por sua vez, a enfermeira Joana Marçal começou por afirmar que o equilíbrio entre a razão e a emoção é “um desafio que os enfermeiros enfrentam diariamente”, cabendo-lhes, tal como a oradora anterior mencionara, desenvolver uma relação terapêutica e um plano de cuidados individualizado com o doente e a família. Os enfermeiros são – afirmou – o elo de ligação entre o doente, a família e a equipa multidisciplinar, o primeiro sinalizador de alerta.

Referindo-se à sua unidade de saúde, em concreto, deu conta de que abrange quatro doentes com Doença de Pompe e cinco com MPS, sendo que os primeiros necessitam de um tratamento enzimático quinzenal e os segundos de um tratamento enzimático semanal. Mencionou ainda as terapêuticas mais adequadas para cada uma das doenças em causa: “Para a MPS I deve ser administrado a Laronidase, para a MPS IV deve ser administrado a Elosulfase Alfa, para a MPS VI a Galsulfase e para a doença de Pompe a Alglucosidase alfa”.

E concluiu sustentando que a atenção deve ser centrada na capacitação da pessoa e da família para a gestão da doença, promovendo o autocuidado e a adesão ao regime terapêutico.

Já a enfermeira Fátima Lopes abordou a otimização do tratamento, bem como a necessidade de redução dos tempos no hospital de dia. No do Hospital de São João, segue 15 doentes com Doença de Fabry, de idades distintas, sendo que alguns estão em tratamento desde 2004.

Contextualizou a patologia, descrevendo-a como uma doença de sobrecarga lisossomal progressiva, hereditária multissistémica caracterizada por manifestações específicas. E descreveu sucintamente a terapêutica de substituição enzimática administrada: trata-se da Agalsidase beta, uma enzima recombinante, que é idêntica à enzima endógena e está indicada no tratamento da doença de Fabry, a partir dos 8 anos.

Sobre os tempos no hospital de dia, afirmou que tem implicações diretas a nível dos recursos hospitalares e indiretas, no que respeita à pessoa e à sociedade, nomeadamente em matéria de dependência e de perdas de produtividade. E defendeu, por isso, a sua redução, a começar pela gestão do agendamento, pelo cumprimento dos tempos de atendimento e pela diminuição do tempo de perfusão até ao máximo da tolerância do doente.

Entre os desafios associados à gestão do doente crónico nos hospitais de dia colocou o da escassez de recursos e a necessidade de os rentabilizar, o que – disse – gera um conflito no enfermeiro, podendo levar à exaustão. E, sendo a razão e a emoção duas forças diferentes, quando há uma luta interna, “a emoção ganha sempre”.

Finalmente interveio a Dr.ª Ana Ferreira, psicóloga clínica no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte – Hospital de Santa Maria, que abordou o tema de como preparar os doentes para aceitarem a doença rara e o seu tratamento a longo prazo. A propósito, realçou as cinco fases de luto que, segundo o modelo de Elisabeth Kubler-Ross (1969), o doente passa na “perda da sua identidade” após lhe ser diagnosticada a doença: o choque e a negação, a raiva, a negociação, a depressão e, por fim, a aceitação. Da sua experiência, todos os portadores de doenças raras passam por estes estágios, mas nem sempre alcançam o último.

Partilhou, igualmente, aqueles que, na sua opinião, são “os três segredos que todos os enfermeiros devem saber para lidar com os doentes”: em primeiro lugar, o enfermeiro deve saber reconhecer, através da linguagem verbal e não verbal do doente, qual a fase em que se encontra o doente; seguidamente, tem de perceber através da escuta ativa o que é que está em causa para o doente e perguntar ao doente o que está em causa para ele sentir que alcançará o bem-estar; e, em terceiro lugar, praticar o silêncio, pois quando o enfermeiro o faz, a pessoa do outro lado reflete mais sobre o que vai dizer, organiza melhor o seu pensamento e sente-se mais à vontade para falar com o profissional de saúde.

 

MAT-PT-2001011-1.0 – Outubro de 2020